Cosa fare

Cosa fare se si osservano uno o più di questi sintomi, magari lievi, in sé stessi o una persona a noi vicina?

Il tempo è un fattore chiave nella diagnosi e nel trattamento della demenza. La possibilità di mantenere una soddisfacente indipendenza nella vita di tutti giorni, una buona qualità della vita e di non speriementare un declino cognitivo rapidamente progressivo aumenta se si attuano tempestivamente degli interventi farmacologici e non-farmacologici. Per questo motivo quando si comincia a notare la comparsa di uno o più sintomi è bene rivolgersi al proprio medico o a un centro dedicato alla diagnosi e cura dei disturbi cognitivi in modo da poter ricevere una valutazione, dei consigli e, se necessario, un trattamento. 

1. La prima cosa da fare se sospettate di avere o che una persona a voi vicina abbia un disturbo cognitivo è cominciare a prestare attenzione ad alcuni segni e sintomi. Ma a cosa si deve prestare attenzione? Ecco qualche esempio.
   • Problemi di memoria, soprattutto rispetto a eventi recenti, orientamento, linguaggio: si ha difficoltà a ricordare episodi del recente passato, appuntamenti nel prossimo futuro, a seguire eventuali terapie? Oppure, sono comparse incertezze nell’orientarsi in luoghi familiari (ad esempio, quando si esce per fare la spesa o simili commissioni) nel trovare le parole mentre si parla, nel recuperare i nomi degli oggetti e delle persone?
   • Difficoltà nella gestione del denaro, della casa, nella cura dell’igiene personale e in altre attività della vita quotidiana svolte, fino a quel momento, in piena autonomia dalla persona.
   • Cambiamenti nell’umore – maggiore aggressività o al contrario apatia, episodi di ansia o depressione, minore approccio alla socialità – o del comportamento – eccessivo consumo di alcolici, sigarette, cibo.
   • Episodi di allucinazioni o di deliri.
2. Se si notano questi sintomi, soprattutto se se ne nota più di uno e per diverse volte, è importante rivolgersi il prima possibile al proprio medico di medicina generale (MMG) per prenotare una visita. Nel colloquio con il medico è utile riportare il più possibile nel dettaglio i sintomi osservati: quali sono, quanto spesso si presentano, se li hanno osservati anche altre persone vicine
3. Dopo questo primo colloquio il medico potrà decidere se è il caso di procedere con una visita specialistica e vi consegnerà un’impegnativa (una ricetta medica) per prenotare una visita presso un Centro per la Demenza e i Disturbi Cognitivi, i cosiddetti CDCD. Se non vi sentite sicuri a comunicare con uno specialista in italiano potete chiedere a un familiare o a un amico di essere presente alla visita in modo da essere sicuri di spiegare al medico la situazione nel dettaglio e capire bene quali sono i passi successivi da intraprendere. Se nessuno può essere di aiuto, potete chiedere al centro se è possibile fare in modo che sia presente un interprete.
4. È bene non far trascorrere tempo tra la visita al medico di medicina generale e la prenotazione della visita specialistica. Si prenota chiamando il CUP, centro unico di prenotazione, della propria regione di appartenenza, un numero che riceve le richieste di visite ed esami e le gestisce. In alternativa si può chiamare la propria ASL. Se avete problemi con la prenotazione non esitate a chiedere aiuto, anche allo stesso medico di medicina generale.
5. Quando prenotate la visita non esitate a fare domande su cosa aspettarvi o su cosa potete fare per prepararvi all’appuntamento: per esempio vi potrebbero consigliare di registrare i sintomi che si osservano, quando si presentano, quanto spesso si presentano, ad esempio scrivendoli su un quaderno. O di ricordare se in famiglia ci sono stati altri casi simili di declino cognitivo. Oppure, vi potrebbero chiedere di portare dei precedenti esami (ad esempio, esami del sangue, referti di visite specialistiche, immagini radiologiche) in occasione della visita e quindi dovete cercarli. Ricordatevi di chiedere anche se nel centro è presente un interprete o un mediatore culturale che può facilitare la visita.
6. Nei giorni immediatamente precedenti alla visita può essere utile scrivere tutti i dubbi che si hanno e le domande che si vogliono sottoporre al medico e portare poi questa lista con sé all’appuntamento in modo da essere sicuri di non tornare a casa con dubbi non risolti. Queste potrebbero essere alcune domande che è utile fare:
   • cosa vuol dire declino cognitivo o demenza? Cosa può comportare?
   • Cosa posso/devo aspettarmi nelle prossime settimane/mesi?
   • Quali esami devo fare?
   • Devo cambiare abitudini e stile di vita, come?
   • Devo cambiare qualcosa in casa?
   • C’è bisogno di prevedere un aiuto a tempo pieno? Un aiuto anche nella gestione quotidiana: igiene, alimentazione e altre incombenze della vita quotidiana?
7. Durante la visita specialistica il medico vi potrebbe sottoporre ad alcuni test, chiedere di effettuare altri approfondimenti (es. esami radiologici all’encefalo) e di tornare per altri esami prima di poter formulare una diagnosi definitiva. Anche in questa occasione, se non siete certi di riuscire a esprimervi a pieno o di capire quello che il medico ha da dire, è opportuno farsi accompagnare da qualcuno che vi conosce e che parla sufficientemente bene l’italiano o l’inglese.
8. Prima di lasciare il CDCD informatevi sui servizi e le opportunità di aiuto cui avete diritto e come accedervi e, se necessario, fatevi dare il contatto di un assistente sociale che vi aiuti con le pratiche burocratiche e legali, per esempio a:
   • ottenere l’invalidità e il relativo supporto economico come previsto dalla legge 104/92.
   • Ottenere assenze e permessi dal lavoro.
   • Ottenere il permesso di circolazione e di sosta.
   • Valutare la necessità di una figura come l’amministratore di sostegno.
9. Non dimenticate di prenotare le visite di controllo successive e di chiedere di ricevere una telefonata o un messaggio per ricordarvi dell’appuntamento.
10. Una volta ottenuti i risultati dei test e la diagnosi, lo specialista potrebbe decidere di prescrivere una terapia farmacologica. Tutte queste informazioni vanno condivise con il medico di medicina generale, questo vuol dire che si deve tornare dal proprio medico per discutere i passi successivi.

Una guida passo per passo realizzata dalla Regione Veneto

Cosa aspettarsi, cosa fare, come affrontare la malattia

Sul sito dell’Osservatorio Demenze è possibile consultare la Mappa online dei servizi per la presa in carico della demenza. Selezionando la Regione e la provincia di interesse è possibile visualizzare l'elenco dei servizi disponibili tra Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), Centri Diurni o Strutture Residenziali. 

La mappa dei servizi 

Il glossario della Mappa online dei servizi