Le figure della presa in carico

“Mi è capitato di valutare pazienti che non parlavano neanche una parola di italiano e quindi di dovermi confrontare solo con l’accompagnatore, con il quale magari ho raccolto la storia clinica e ho chiesto anche di farmi da interprete per provare a somministrare delle scale, dei test neuropsicologici”.
Ilaria Cova, Ospedale Luigi Sacco – Polo Universitario di Milano

È frequente che tra un paziente migrante con declino cognitivo e il medico che lo accoglie in un Centro per la Demenza e i Disturbi Cognitivi (CDCD) si erga una barriera linguistica e culturale. Spesso per superarla ci si rivolge a un accompagnatore – un familiare o un amico – che funge da interprete informale, ma le figure fondamentali per abbatterla sono l’interprete professionale e il mediatore culturale.

Il ruolo dell’interprete è quello di colmare le eventuali distanze linguistiche tra medico e paziente, questo vuol dire trasmettere le informazioni che entrambe le parti devono scambiare in maniera accurata e completa. È il mezzo attraverso il quale la comunicazione è resa possibile e per questo è fondamentale: in assenza di una comunicazione aperta e chiara la presa in carico è più complessa e meno efficace. Da una parte il medico non può fornire l’aiuto necessario, dall’altra il/la paziente fatica a riportare le sue condizioni, i sintomi, le paure in modo completo e non può fornire un consenso davvero informato ai trattamenti.

L’interprete può essere formale, ovvero un professionista messo a disposizione dal centro di riferimento, o come abbiamo accennato informale. Questo si identifica con chi accompagna il paziente al Centro, spesso un parente (figlio/a, nipote, fratello/sorella, amico/a). Quest’ultimo caso tuttavia presenta delle problematiche, per esempio:

• non sempre l’interprete informale padroneggia entrambe le lingue allo stesso modo o con un livello sufficiente;
• chi vive i sintomi può non sentirsi a suo agio a parlare di alcune situazioni e sintomi davanti a un familiare e quindi non dire tutto quello che sarebbe opportuno;
• in questi casi spesso l’interprete tende a rispondere al posto della persona interessata dai sintomi, piuttosto che a tradurre o riportare quanto detto, quindi l’informazione che arriva può non essere accurata e la comunicazione è in qualche modo sempre filtrata e/o controllata;
• può capitare che non sia sempre la stessa persona ad accompagnare alla visita e ad assumere il ruolo di interprete.

È anche vero che in alcuni casi ci si può sentire a disagio in presenza di una persona estranea in aggiunta al medico e preferire il conforto di una figura familiare, soprattutto all’inizio. Tuttavia, se poi il rapporto che si instaura con il medico è positivo e se c’è questa disponibilità nel centro, si può ricordare più avanti al paziente che ha sempre la possibilità di coinvolgere un professionista in modo da sentirsi più indipendente.

“È responsabilità dei mediatori culturali creare uno spazio di dialogo in cui medici e pazienti possono stabilire una relazione efficace e rispettosa. Questo ruolo spesso richiede che i mediatori incontrino le due parti individualmente prima della visita”.
Mayte C. Martín e Mary Phelan 

Aiutare a superare le barriere culturali, quelle dovute a norme, valori, convenzioni sociali, è invece il ruolo del mediatore culturale. Spesso la sfera che riguarda la salute, l’invecchiamento, il rapporto con il proprio corpo è fortemente influenzata dal nostro background culturale oltre che da quello personale. Parlare una stessa lingua, capirsi sul piano strettamente linguistico spesso non è sufficiente a stabilire una comunicazione efficace e ad evitare incomprensioni, frustrazione e questo può portare all’abbandono da parte del paziente del percorso di cura. 

Il ruolo del mediatore culturale, dunque, è proprio quello di aiutare il medico ad essere consapevole di questo quadro di norme, valori e convenzioni che potrebbero ostacolare la relazione medico-paziente e la corretta comunicazione. Allo stesso tempo, può aiutare i pazienti a conoscere i loro diritti e a capire come funziona il sistema sanitario e come avere accesso ai servizi che offre. Spesso questi professionisti sono persone che appartengono alla stessa nazionalità o comunità dei pazienti. 

Nei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze italiani le figure degli interpreti e dei mediatori culturali raramente sono presenti. Lo dimostrano i dati preliminari dello studio immidem che ha interpellato attraverso una survey 570 centri in 20 Regioni italiane, di cui 343 hanno risposto (60,2%).

Dalla survey portata avanti dal gruppo di ricerca Immidem, emerge come nella maggior parte dei CDCD i membri del personale parlino almeno una lingua straniera. Solo una minoranza dei CDCD segnala la possibilità di rivolgersi a mediatori culturali (37,3%) e o ad interpreti (10,5%) e, nel complesso, queste risorse sono disponibili più frequentemente nei centri del Nord Italia rispetto a quelli del Centro e del Sud.

Risorse disponibili per i pazienti migranti con un disturbo cognitivo nei centri che hanno partecipato al sondaggio (n= 343) per macro area geografica. 

Non c’è accordo nello stabilire se una stessa persona, uno stesso professionista, debba svolgere entrambi i ruoli. È opinione di alcuni autori che queste due figure non siano sovrapponibili e che i CDCD dovrebbero avere a disposizione due professionisti distinti che entrano in gioco per superare ostacoli diversi. Secondo Mayte C. Martín e Mary Phelan infatti, l’interpretazione e la mediazione culturale dovrebbero essere utilizzate in maniera complementare o a seconda del bisogno: come detto non sempre è necessario un’interprete se medico e paziente riescono a comprendersi e allo stesso modo non sempre è necessario un mediatore culturale se la barriera è soltanto linguistica. Talvolta poi, una volta superata la barriera culturale iniziale, la necessità di un mediatore può venire meno. 

Per altri autori invece l’interprete assume anche, per lo meno in parte, il ruolo di mediatore culturale ed è quello che si chiama un’interprete di comunità, ovvero (2) “un ‘interprete che lavora in contesti istituzionali di una data società in cui fornitori di servizi pubblici e singoli utenti non parlano la stessa lingua” ed è diverso da un interprete tradizionale, per esempio uno che lavora nel contesto di conferenze o eventi, sia “perché quelle che su cui lavora sono conversazioni e non monologhi, sia perché l’interprete è parte integrante dell’interazione”. Viceversa, talvolta si richiede al mediatore culturale di farsi anche interprete. 

Le figure del mediatore e dell’interprete possono coincidere se la persona è fluente in entrambe le lingue in questione e se allo stesso tempo ha la piena comprensione dei diversi contesti culturali. In alcuni contesti si parla infatti di “mediatore interlinguistico interculturale” (3). L’eventuale sovrapposizione poi è spesso favorita da alcune condizioni pratiche: una di queste figure manca nel centro di riferimento; mancano entrambe; tali figure non sono accettate dal paziente. In questi ultimi casi è un familiare a farsi carico di entrambi i ruoli. 

Questa eterogeneità di metodi e approcci genera confusione nell’identificazione di ruoli e competenze. Tuttavia, sia che questi ruoli siano assunti da un solo professionista o da due diversi è fondamentale la collaborazione con il medico, la formazione di quello che è un vero e proprio team multidisciplinare che è in grado di prendere in carico il paziente in maniera completa. Cosa che rischia invece di essere più complicata quando questi ruoli sono assunti da una persona vicina a chi presenta una demenza che si improvvisa come interprete informale.