Le scale per una valutazione cross-culturale

La multiculturalità rappresenta una sfida sempre più attuale per la neuropsicologia e chiama ad una riflessione articolata su come scegliere test cognitivi capaci di accogliere la dimensione cross-culturale, ma anche su come validarne di nuovi. Per una neuropsicologia che sia sempre più cross-culturale è necessario creare una rete di collaborazione tra specialisti in Europa e nei paesi di origine dei migranti.

Gli operatori sanitari possono trovarsi impreparati nel fornire percorsi adeguati (dall'informazione sulla malattia al percorso diagnostico, fino ai passaggi per accedere ai percorsi di cura) a pazienti e caregiver di diversa origine che sempre più spesso si rivolgono ai servizi per una prima diagnosi di demenza. La barriera linguistica è con buona probabilità il primo ostacolo che il clinico incontra nella valutazione neuropsicologica del paziente che presenta sintomi di decadimento cognitivo ed ha una storia di migrazione alle spalle.  A questa si può sommare la percezione del caregiver rispetto ai primi segni di malattia, come ad esempio la perdita di memoria, che può essere vista come parte del normale processo di invecchiamento. Questi fattori  contribuiscono a ritardare il momento in cui la persona migrante accede alla prima visita ed incontra il clinico per comprendere i sintomi che vive.

L'approccio clinico ai disturbi cognitivi nei migranti richiede l'adozione di strumenti e procedure sensibili alla cultura di provenienza. La maggior parte degli strumenti di valutazione e screening cognitivo adottati di routine tuttavia sono stati sviluppati in contesti occidentali e possono essere influenzati dalla lingua, dal livello di istruzione e dal background culturale della persona. Il loro uso nei pazienti con una storia di migrazione alle spalle può portare a una valutazione cognitiva distorta e contribuire alla formulazione di diagnosi imprecise o al ricorrere maggiormente, magari talora erroneamente, ad indagini più costose (es. neuroimaging) o invasive (rachicentesi) per arrivare ad una più precisa definizione diagnostica.

Il rischio di demenza dovrebbe essere valutato a livello individuale, adottando una prospettiva nel corso della vita che tenga conto dell'interazione di molteplici fattori con ruolo protettivo o scatenante. L'uso di quadri riduzionistici e categorici rischia invece di portare a valutazioni del rischio squilibrate e persino contribuire a pregiudizi e comportamenti stigmatizzanti tra e verso i migranti.

La migrazione dovrebbe essere intesa come un fattore “modificatore del rischio di demenza", un ulteriore livello di complessità che dovrebbe essere adeguatamente preso in considerazione per fornire percorsi di prevenzione, supporto e assistenza centrati sulla persona e culturalmente competenti. 

Oltre alla raccolta dei dati anamnestici e al colloquio con il paziente e i familiari, la valutazione neuropsicologica comprende l’esecuzione di test neuropsicologici e la valutazione con scale comportamentali e funzionali somministrate al caregiver.
La valutazione neuropsicologica si basa sulla somministrazione di test di screening cognitivi per la valutazione cognitiva globale del paziente e di test mirati ad indagare in maniera più specifica le abilità cognitive (attenzione, memoria, linguaggio, funzioni esecutive, abilità visuo-spaziali); tale batteria di test può essere composta diversamente a seconda del quesito diagnostico con il quale il paziente arriva alla valutazione del neuropsicologo. 

Le combinazioni di test che costituiscono le batterie neuropsicologiche vengono scelte in ciascun centro dal singolo neurologo o neuropsicologo che somministra i test e possono avere durate estremamente variabili.
Nell’ambito dell’Immidem Study Group, il Centro per il Trattamento e lo Studio dei Disturbi Cognitivi dell’Ospedale Luigi Sacco sta lavorando alla selezione degli strumenti più idonei da utilizzare, ovvero meno influenzati dagli aspetti culturali (etnia, lingua, scolarità, alfabetizzazione) per l’inquadramento diagnostico dei migranti con disturbi cognitivi che accedono al Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze. Fortunatamente diversi strumenti cognitivi interculturali sono stati sviluppati e convalidati in coorti  multiculturali e stanno iniziando ad essere utilizzati nella pratica clinica.

I test di screening cognitivi permettono al clinico di valutare in pochi minuti più funzioni cognitive contemporaneamente e sono utili a capire se la condizione del paziente merita un approfondimento attraverso ulteriori test volti ad indagare in maniera più approfondita  le singole funzioni cognitive.

Esempi di test di screening che sono più indicati in un contesto multiculturale sono:

• la Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS).
• Il Montreal Cognitive Assessment (MoCA).

Il Mini-Mental State Examination (MMSE), strumento più diffuso in Italia per lo screening della demenza, è fortemente influenzato dalla lingua di somministrazione e dall'etnia del paziente testato, motivo per cui non è consigliabile la sua applicazione nel contesto di una valutazione cognitiva di un paziente migrante.

Scegliere strumenti capaci di accogliere la dimensione cross-culturale

Franzen S e colleghi, nello studio Cross-cultural neuropsychological assessment in the European Union: a Delphi expert study, provano a rispondere alla domanda con l’obiettivo di valutare lo stato dell’arte nel campo della valutazione neuropsicologica cross-culturale nei paesi dell’UE-15 per produrre raccomandazioni destinate a ricercatori e decisori politici.

La formazione dei neuropsicologi e la collaborazione, lo sviluppo di test cross-culturali e la raccolta di dati amministrativi sembrano essere le questioni più urgenti da affrontare per maturare la capacità di accogliere la dimensione cross-culturale nella valutazione cognitiva. Dallo studio emerge inoltre la volontà di creare una rete di collaborazione e interscambio di competenze, sia all’interno dell’Europa sia con i neuropsicologi dei paesi di origine dei pazienti appartenenti a gruppi etnici minoritari.

La necessità di sviluppare e validare test cross-culturali è sicuramente un’istanza importante che vede individuate al suo interno delle priorità: concentrarsi sulla dimensione della cognizione sociale e sulla validazione di test per la valutazione del linguaggio. A seguire si individua la necessità di raffinare i test che indagano le funzioni esecutive, le abilità visuo-spaziali, la memoria di lavoro e l’orientamento.

Dalla ricerca emerge inoltre che sono da preferire quei test che possono essere usati con una maggiore varietà di gruppi etnici minoritari, rispetto ai test specifici per una cultura o lingua e che il ricorso a interpreti formali è importante, sebbene la valutazione neuropsicologica con interpreti non possa mai essere esente da pregiudizi. 

Nei paesi dell’UE-15 sono disponibili una serie di strumenti e batterie di test, validati in modo cross-culturale, in particolare test di memoria, molti dei quali sono attualmente utilizzati in diversi Paesi. I test che appaiono maggiormente cross-culturali – perché studiati in persone di numerosi gruppi minoritari, con un’ampia varietà di livelli di istruzione, in studi provenienti da più paesi europei – sono quelli che vanno a comporre la Computerized Neuropsychological Test Battery (CNTB) nella versione europea al cui interno è compresa la Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS) che è una sottoprova di screening. Questi strumenti misurano una varietà di funzioni cognitive: 

• il funzionamento cognitivo generale (RUDAS).
• La memoria (apprendimento, richiamo libero e riconoscimento di immagini, apprendimento di immagini con cue semantico e copia e richiamo di una figura semi-complessa).
• Il linguaggio (denominazione di figure e fluenza verbale). 
• Le funzioni esecutive (Color Trails Test, Five Digit Test e Serial Threes Test ).
• Le funzioni visuospaziali (Clock Reading Test, Clock Drawing Test e copia di figure semplici e di una figura semi-complessa). 

Secondo gli autori, per una valutazione neuropsicologica transculturale, oltre allo sviluppo di test cross-culturali, serve un’attenta raccolta di dati normativi. La semplice stratificazione dei dati in ​​base all’età e all’istruzione può essere insufficiente per pazienti con un livello di istruzione basso e appartenenti a gruppi etnici minoritari, che spesso mostrano performance scarse a test neuropsicologici che richiedono una minima forma di alfabetizzazione scolastica. Tale limitazione porta alla necessità di continuare ad investire nello sviluppo di nuovi test neuropsicologici: per soddisfare la richiesta sempre più crescente di valutare popolazioni di pazienti diversificate, la letteratura internazionale consiglia di progettare test privi di prove di disegno al tratto in bianco e nero, di stimoli culturali specifici o elementi di test che richiedano abilità apprese in ambito scolastico. 

Dati disponibili in letteratura danno indicazioni anche sul ruolo importante degli interpreti – formali ed informali, come ad esempio i familiari – nel processo di valutazione cognitiva. In particolare: 

• l’uso di parenti come interpreti è correlato all’esclusione del paziente dalla conversazione, a problemi con l’adeguata traduzione della terminologia medica, al rischio di nascondere i modelli esplicativi che avrebbe utilizzato il paziente e alle difficoltà nel valutare il suo livello di intuizione. 
• Anche l’uso di interpreti formali può essere una sfida complessa, specialmente per i test con elevate esigenze sulle capacità dell’interprete o quando gli interpreti hanno ricevuto poca formazione. 

Considerata l’importanza degli interpreti informali è necessario continuare ad investire in formazione, per creare consapevolezza e conoscenza che siano sensibili alla cultura di appartenenza del paziente. Inoltre, potrebbero essere stabilite linee guida dell’UE per lavorare insieme con gli interpreti e i mediatori culturali durante la valutazione neuropsicologica.