Il contributo dei sistemi informativi sanitari

“La prima criticità affrontata è stata identificare le fonti dei dati per individuare la popolazione migrante. I flussi sanitari correnti, infatti, non contengono tutte le variabili necessarie, prima tra tutte la cittadinanza per ottenere la quale si sono rese necessarie procedure di record linkage con altri archivi quali le Anagrafi comunali. Inoltre, il fatto che la demenza sia identificata sulla base di un algoritmo basato sui dati dei sistemi informativi sanitari che non ha una sensibilità del 100% implica che una parte della popolazione sfugge all'identificazione. Infine, i sistemi informativi correnti possono tracciare solo le popolazioni migranti residenti e non quella grande parte della popolazione migrante irregolare che non compare in questi registri”.

Anna Maria Bargagli, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale – Regione Lazio

Conoscere meglio la popolazione migrante con demenza, le sue caratteristiche e i suoi bisogni di salute è funzionale all’attuazione di politiche sanitarie mirate ed efficienti. Con questo obiettivo nell’ambito del progetto Immidem è stata condotta un’analisi per identificare i migranti residenti ed assistiti nella Regione Lazio (presa come esempio per caratterizzare il fenomeno a livello regionale e capire se fosse possibile replicare il processo in altre Regioni) affetti da demenza,  utilizzando un algoritmo validato e basato sui dati dei Sistemi Informativi Sanitari (SIS) regionali. Inoltre, l’analisi si è posta l’obiettivo di descrivere il ricorso all’assistenza da parte di questa popolazione e valutare le differenze nella numerosità della popolazione migrante con demenza, applicando diverse definizioni dello «status migratorio»; in altre parole si è pensato di valutare quali differenze nella numerosità, ma anche nelle caratteristiche individuali e quindi nell’interpretazione dei risultati, fossero funzione delle variabili utilizzate per definire lo status migratorio.

L’algoritmo utilizzato applicato alla popolazione di età 50 e maggiore, viva, assistita e residente nel Lazio al 31 dicembre del 2018 – per l’identificazione popolazione con demenza prevede la presenza in almeno uno dei seguenti archivi e dei criteri sotto riportati:

• Sistema Informativo Ospedaliero: dimissione in regime ordinario o day hospital nel 2018 o nei 4 anni precedenti con una diagnosi principale o secondaria con 1 dei codici ICD 9 CM specificati nel documento tecnico del Piano Nazionale Demenze.
• Archivio delle Prescrizioni Farmaceutiche: consumo dei farmaci inibitori reversibili dell’acetilcolinesterasi e/o antagonisti del recettore dell’N-Metil-D-Aspartato (codici ATC: N06D) nel 2018 o nei quattro anni precedenti.
• Registro delle Esenzioni: esenzione per malattia di Alzheimer o altra forma di demenza (codici: 029 e 011) attivate precedentemente al 31 dicembre 2018.

“Per la definizione dello status migratorio, avevamo a disposizione due variabili: il luogo di nascita, che è un fattore fisso e le cui informazioni sono reperibili sui Sistemi informativi e tramite l’Anagrafe assistiti, e poi la cittadinanza, che invece è una condizione che può cambiare nel tempo e la cui disponibilità come fonte informativa è più limitata, poiché possiamo trovarla solo nelle anagrafi comunali. La cittadinanza tuttavia è molto utile perché può essere utilizzata come proxy dello stato di 'integrazione' della persona nel contesto di vita e valutare le differenze nel corso del tempo”, afferma Bargagli. “Abbiamo scelto di utilizzare il luogo di nascita per approssimare lo stato di migrante, anche perché disponibile per tutti i residenti nella regione e non solo per i residenti nel comune di Roma”.

“Abbiamo scelto questa classificazione che è presente in letteratura, ma anche negli studi che vengono condotti tradizionalmente dal Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale – Regione Lazio in collaborazione con l’Istituto Nazionale per la Migrazione e la Povertà”, continua Bargagli. “Abbiamo quindi distinto i nativi italiani dalle persone nate in paesi a sviluppo avanzato (PSA), Europa Occidentale, America Settentrionale, Oceania, Israele e Giappone e persone nate in paesi a forte pressione migratoria (PFPM): Europa Centro Orientale, America Centro Meridionale, Africa Settentrionale, Subsahariana, Asia Centro Occidentale ad eccezione di Israele e Giappone”.

La popolazione assistita e residente al 31 dicembre 2018 di età uguale o superiore ai 50 anni è pari a poco più di 3 milioni e 200mila persone. Tra queste sono state identificate – utilizzando l’algoritmo basato sui sistemi informativi – 38.460 persone con demenza di età ≥50 anni, 37.280 (97%) nate in Italia, 337 (0,8%) nate in PSA e 843 (2,0%) in PFPM. La prevalenza della demenza è risultata pari all’1,1% tra i nati in Italia, allo 0,6% tra coloro che sono nati in PSA e infine dello 0,3% tra i nati in PFPM.

Si è osservata una diversa distribuzione per genere ed età tra le tre popolazioni, con una maggiore proporzione di donne tra i nati in PSA e di persone di età compresa tra i 50 e i 74 anni tra quelli nati in PFPM. “Diversa è la situazione quando selezioniamo, come abitualmente facciamo negli studi sulla popolazione in generale dove non ci interessa il dettaglio sulla popolazione migrante, la popolazione dai 65 anni in poi, perché ovviamente includendo le persone tra i 50 e i 64 anni si aggiunge una grande numerosità al denominatore ma il numeratore, cioè i casi di demenza, non sono tanti e questo ovviamente contribuisce a diluire le stime di prevalenza, che quando parliamo delle persone con età superiore ai 64 anni salgono notevolmente”.

Anche se quanto emerge è probabilmente solo una sottostima della popolazione affetta da demenza, sono queste le persone che i sistemi informativi consentono di identificare proprio perché fanno ricorso all’assistenza sanitaria. Si tratta però di una popolazione che può essere ben caratterizzata sulla base delle informazioni disponibili nei sistemi informativi sanitari.

“Per quanto riguarda la descrizione dell’utilizzo dei servizi di assistenza da parte di questa popolazione, oltre ai flussi informativi sanitari già elencati (ospedaliero, farmaceutica e esenzioni), si possono interrogare altri database regionali quali quello dell’assistenza specialistica e del pronto soccorso e, inoltre, utilizzare un approccio longitudinale per valutare i cambiamenti nel tempo dei bisogni di salute e della mortalità”, aggiunge Anna Maria Bargagli.

• È possibile identificare i pazienti con demenza, sia nativi che migranti, utilizzando i SIS regionali 🡪 i residenti e assistiti.
• È possibile descrivere questa popolazione in termini di caratteristiche socio-demografiche e accesso ai servizi e valutare gli esiti dell’assistenza sanitaria.
• È necessario essere cauti nella scelta della variabile che definisce lo stato di migrante e valutare il suo significato.
• È possibile cercare altre fonti dei dati, es. censimento, anagrafi comunali (cittadinanza).
• È possibile condurre studi longitudinali per valutare gli outcome di salute dei pazienti nativi e migranti con demenza.

1. Migranti e demenza: il contributo dai flussi informativi sanitari
   Anna Maria Bargagli – Dip. Epidemiologia SSR del Lazio – per il gruppo di studio Immidem
   Relazione in occasione del XIV Convegno Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti, in teleconferenza Istituto Superiore di Sanità Roma, 18-19 novembre 2021.
2. Canevelli M, Cova I, Remoli G,  et Al. ImmiDem Study Network; ImmiDem Study Group. A nationwide survey of Italian centers for cognitive disorders and dementia on the provision of care for international migrants. Eur J Neurol. 2022 Feb 21. doi: 10.1111/ene.15297. Epub ahead of print. PMID: 35189011.