Lo studio IMMIDEM

Un peso particolare in termini di sanità pubblica sarà probabilmente assunto dalla demenza e dai disturbi cognitivi. Oggi, secondo alcune stime, sono circa 500mila i cittadini europei con una storia di migrazione che soffrono di demenza e circa 650mila quelli colpiti invece da disturbi cognitivi lievi. Al di là di queste stime, è tuttavia necessario raccogliere informazioni e dati nel “mondo reale” dei servizi e dei territori per comprendere le dimensioni di questo fenomeno. Solo con un quadro chiaro della situazione è possibile infatti l’implementazione di servizi sempre più culturalmente sensibili in grado di far fronte in maniera adeguata e utile a una richiesta destinata ad aumentare nel tempo. 

Queste riflessioni hanno motivato la conduzione di una survey nazionale dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze finalizzata a restituire una fotografia dei servizi oggi offerti da questi servizi alle persone con storia di migrazione. Nella sua indagine il gruppo Immidem ha preso in esame alcuni parametri ben precisi per valutare la consapevolezza da parte dei centri di questi nuovi bisogni di salute, la loro preparazione a rispondere ad essi – attraverso  una valutazione cognitiva cross-culturale o sensibile a differenze culturali e linguistiche e la capacità di costruire percorsi per la  presa in carico dei pazienti migranti – e, infine, sia le difficoltà presentate dai centri sia le buone pratiche associate a più alti standard di assistenza.  

Nella survey i ricercatori hanno chiesto ai referenti dei CDCD di indicare non solo l’accesso di pazienti con una storia di migrazione, ma anche l’eventuale presenza di personale poliglotta e di assistenti sociali/mediatori culturali/interpreti, la disponibilità di materiali per i pazienti tradotti, il tipo di test e strumenti impiegati per la diagnosi e la valutazione, le barriere sociali, culturali o linguistiche incontrate.

Alla survey hanno risposto 343 Centri su 570 raggiunti via mail, pari al 60,2% – 161 del Nord, 96 del Centro e 86 del Sud Italia –  ai quali, nell’anno 2019 si sono rivolti 4527 pazienti migranti, di cui 2040 sono stati sottoposti a una valutazione neuropsicologica. Circa tre quarti dei CDCD hanno visitato almeno un paziente con una storia di migrazione e più di un terzo ha riportato che il numero di pazienti migranti è aumentato nel corso degli ultimi 5 anni.

In totale, i pazienti migranti sono stati l’1% dei pazienti visitati in totale dai centri e le risposte all’indagine hanno mostrato che i CDCD italiani non sono ancora preparati a rispondere ai bisogni di salute di questa popolazione in maniera adeguata. 

Nel dettaglio, nella maggior parte dei centri i membri del personale parlano più di una lingua; molto spesso questa è l’inglese, seguita da francese, tedesco, spagnolo, albanese, rumeno e portoghese (le ultime due in uno solo dei centri intervistati). Più del 60% dei centri ha la possibilità di attivare servizi di assistenti sociali, con pochissimo gradiente regionale. Al contrario, pochi hanno dei membri dello staff che hanno avuto a loro volta una storia di migrazione che è considerato un facilitatore. Solo una minoranza dei centri, il 37,3%, ha segnalato la possibilità di rivolgersi a mediatori culturali o di interpreti (10,5%) e, nel complesso, queste risorse sono disponibili più frequentemente nei centri del Nord Italia rispetto a quelli del Centro e del Sud.

L’indagine ha poi segnalato la mancanza di materiale informativo tradotto sulla demenza per i pazienti e le famiglie e l’uso di test non sempre adatti a una valutazione cross-culturale, non in grado quindi di misurare le funzioni cognitive in persone appartenenti a culture diverse e non indipendenti da fattori culturali e linguistici nonché da livello di scolarizzazione del paziente. Questo probabilmente anche in virtù del fatto che sono pochi oggi gli strumenti di questo tipo sviluppati, validati e il cui uso è integrato nella pratica clinica. Sono dunque necessari studi e iniziative che portino ad accrescere il ventaglio di strumenti a disposizione del clinico.

• Scale di valutazione cross-culturali 
• Impiego di mediatori culturali e interpreti

I clinici dei CDCD hanno riportato poi grandi difficoltà a comunicare chiaramente la diagnosi al paziente con background migratorio, a coinvolgere i familiari, ad arrivare a una diagnosi e infine a portare avanti un follow up e quindi a seguire il paziente nel tempo. Infine, l’indagine ha mostrato un chiaro gradiente geografico nella possibilità di ricevere una valutazione cognitiva culturalmente sensibile: i centri al Sud sono quelli dove questo avviene più raramente. La survey non spiega perché ma permette di fare ipotesi. Un’ipotesi è che, sempre secondo i dati, una valutazione culturalmente sensibile avviene più frequentemente dove c’è un maggiore accesso di pazienti migranti e dove i centri sono equipaggiati con personale, materiale e test adeguati e questo raramente avviene nei centri del Sud. Tuttavia non si può stabilire a partire da questa survey perché vi siano meno pazienti migranti che richiedono accesso ai servizi al Sud a parità, per esempio, di numero di migranti anziani residenti tra le tre macroaree. Spiegare questo dato dovrà essere obiettivo di altri studi.

L’indagine immidem ha diversi punti di forza che rendono i risultati un valido punto di partenza per l’implementazione di una pratica clinica culturalmente sensibile. In primo luogo il fatto che il questionario, la survey, fosse già stata validata attraverso precedenti studi pilota e quindi forte dell’esperienza acquisita coinvolgendo precedentemente clinici e operatori sanitari già coinvolti su questo fronte.

Fondamentale è poi l’alto tasso di risposta alla survey (60,2%) e la partecipazione di centri di tutta la penisola che rende i dati ottenuti rappresentativi del quadro nazionale.  Questo è stato possibile grazie alla costruzione di un forte rete di collaborazione tra il gruppo di ricerca e i centri e i referenti regionali che non solo potrà avere ricadute positive per l’implementazione di buone pratiche di presa in carico, ma già ha avuto un’influenza positiva nell’accrescere la consapevolezza di questo nuovo bisogno di salute tra diversi stakeholder: clinici, ricercatori, dirigenti, policy makers.

• Canevelli M, Cova I, Remoli G,  et Al. ImmiDem Study Network; ImmiDem Study Group. A nationwide survey of Italian centers for cognitive disorders and dementia on the provision of care for international migrants. Eur J Neurol. 2022 Feb 21. doi: 10.1111/ene.15297. Epub ahead of print. PMID: 35189011.